काठमाडौं । फरक किसिमले जीवन बाँचेर त्यसमा आनन्द खोज्ने ‘अर्कै’ किसिमका मान्छे भेट्ने क्रममा ललितपुर चापागाँउको झ्यालुङ्टार स्थित विशेष स्कुल तथा पुर्नस्थापना केन्द्रको कम्पाउण्ड भित्र पुग्दा एक अचम्मको वातावरण थियो । ‘अटिजम’ नामको एक प्रकारको बिशेष शारीरिक अवस्थाका कारण अभिशप्त बालबालिकाको अँध्यारो जीवनमा  उज्यालोे किरण पुञ्जले आशाका तरंगहरु सञ्चार गरिरहेको अनुभूत गर्न सकिन्थ्यो ।

त्यहाँ देख्न सकिन्थ्यो, एउटा दियो–कल्पना बस्नेत नामकोस जो आफु जलेर अरुको जीवन उज्यालो पार्न व्यस्त थिइन् । खुसी–खुसी, रमाई/रमाई वेसाहारा र अशक्त बालबालिकालाई नयाँ जीवन दिन । मध्यम वर्गीय परिवारको कोखमा जन्मिन् उनी, अभाव र दुःख उनले नचिन्दा पनि हुन्थ्यो तर, बेसाहारा र रोगीका साहारा बनेकी छिन् । दुःख, पिंडा, व्याथा र आनन्द सबैसंग उत्तिकै सुमधुर छ, उनको सम्बन्ध ।

कल्पनाको परिचय 
उनी दया र माया बोकेर जन्मेकी एउटा उदाहरणीय व्यक्ति हुन् । आफ्नो जीवनलाई बेवास्था गर्दै अर्काको जीवन बनाउन तल्लिन एक महिला हुन, उनी । विशेष स्कुल तथा पुर्नस्थापना केन्द्रकी संस्थापक र प्रबन्ध निर्देशक रहेकी कल्पना बस्नेत पेशाले बाल फिजियो थेरापिस्ट हुन् । लगभग १५ वर्षदेखि देश विदेशमा अटिजम रोगीहरुलाई परार्मश दिदै आएकी छिन, उनी । त्यस्तै मस्तिष्क पक्षघात भएका बच्चाहरुलाई कार्यात्मक कसरी गर्ने भन्ने सिकाउन नेपालको लागि ‘सर्टिफाइड’  शिक्षक पनि हुन् । सहनशिलता र धैर्यताकी खानी हुन् भने उनको व्यवहार र बोलीमा जादु नै छ भने पनि हुन्छ । 

आफ्न्तले त नदुखेको टाउँको दुखाउन लागेको भन्थे ।’ त्यो बेलाको अवस्था बताउंदै भन्छिन, ’साथीभाईले होइन तँ बोलाइस्  कि क्याहो ? तेरो बुढाले केही भन्नु हुन्न भनेर सोध्थे । म त हासेर भन्थे मेरो बुढाको साथले त यति ठुलो काम गर्न लागेकी हुँ भन्थें । मैले कसैको कुरा नसुनेर आफ्नो काम गरिरहेको भएर म यहाँसम्म पुगेकी हुँ । 

उनी अझै पनि आफुले गरेको काममा सन्तुष्ट भने हुन नसकेको सुनाउछिन् । आजको स्थानसम्म आउन उनले लामो संघर्ष गरिन । तर, जीवनसाथीको साथ र परिवारको उर्जाले गर्दा संघर्षको फल भने धेरै बेसाहारको साहारा बनेको छ अहिले ।  

उनी भन्छिन, ’घरको आर्थिक अवस्था कमजोर भएको भए म अटिजमका रोगीलाई साहारा दिन सक्दिन थिएँ । मलाई यो स्कुल सञ्चालन गर्न न सरकारले सहयोग गरेको छ न त कुनै संघसंस्थाले नै । जे गरेका छौ म र मेरा श्रीमान् मिलेर गरेका छौ ।’

अटिजम भनेको के हो ?

कल्पना भन्छिन, ‘अटिजम भनेको एक प्रकारको न्युरो विकासमा समस्या हुने रोग हो ।’ यो बंशाणुगतसंगै अन्य विभिन्न कारणले देखा पर्न सक्छ । लगभग २३ वटा लक्षणले यो रोग देखा पर्दछ । त्यसमा ६ वटा लक्षण मात्र पनि देखियो भने यो अटिजम रोग हो भनेर भन्न सकिन्छ । यो रोगको कारण सोच्न सक्ने क्षमतामा समस्या, बोलीचालीमा समस्या, सामाजिक रुपमा घुलमिल हुन नसक्ने, हिडडुलमा समस्या भएको देखिन्छ । दिसा गर्नमा समेत समस्या हुने र अरु सामान्य व्यक्ति भन्दा फरक व्यवहारहरु लक्षणका रुपमा बच्चाहरुमा देखिन्छ । 

यो रोग बच्चा दुई वर्षको भईसक्दा स्पष्ट रुपमा देखा पर्दछ । तर, कुनै बच्चालाई दुई महिना देखि नै अटिजमका लक्षणहरु देखिने गर्दछन् । प्राय यस्ता रोगीहरु एक्लै बस्न रुचाउछन । हातहरु सहि तरिकाले चलाउन नसक्ने, झ्वाट्ट हेर्दा अपाङ्ग जस्ता देखिने गर्दछन् । 

अटिजम रोगीको बिशेष उपचार/थेरापी 

अटिजम रोगीहरुको लागि थेरापी सबैभन्दा उपयुक्त उपचार हो । त्यस्ता बिरामीहरुलाई दया होइन सहयोगको खाँचो रहेको छ । कल्पनाको आग्रह छ, ‘कसैलाई दया देखाएर हेयको पात्र बनाउनु भन्दा उनीहरुलाई सहयोग गरेर रोगबाट मुक्त गर्न सहयोग गर्नुहोस ।’  स्पेशल एजुकेसन र पुर्नस्थापना केन्द्रले अहिलेसम्म लगभग १,००० भन्दा बढी अटिजम सम्बन्धि रोगीलाई परामर्श दिइसकेको छ । उनीहरुलाई फिजिकल थेरापी, स्पिच थेरापी, मल्टिसेन्सरी थेरापी, म्युजिक थेरापी र अकुपेस्नल थेरापी दिने गरेको बस्नेत बताउंछिन् । त्यस्तै स्कुलमा उनीहरुले चाहे अनुसारको काम पनि गर्न सक्ने वातावरणको व्यवस्था गरिएको छ । जसबाट उनीहरुले भिन्न प्रकारको थेरापी नै पाउने गर्छन् ।

वातावरण सुहाउदो परिवेशको आवश्यकता
 ‘मैले आठ बर्ष अटिजम रोगीहरुको स्याहार गरेको भन्दा दुई बर्षमा फरक पाएँ । पहिले बच्चाहरु खुल्ला रुपमा वातावरणसँग घुलमिल हुदैन थिए । तर अहिले वातावरणीय हिसाबले स्वच्छ र खुला वातावरण पाएका छन् ।’ उनीहरुको विकासमा परिवेशले पार्ने प्रभावबारे कुरा गर्दै उनले भनिन, ’कोही बच्चा गाउँबाट आएका छन भने उनीहरु गाउँको परिवेश मन पराउने हुन्छन् । त्यसैले हामीले पनि उनीहरुलाई नै मध्यनजर गरेर यो ठाउँमा स्कुल संचालन गरेका हौ ।’

 कल्पनाको प्रेरणा स्रोत 

‘विशेष शिक्षा र पुर्नस्थापना केन्द्र मैले अटिजम रोगीहरु शिक्षाबाट बन्चित भएको देखेर खोल्न बाध्य भएकी हुँ । त्यसैले मेरो प्रेरणाका स्रोत यी अटिजम रोगीहरु नै हुन् ।’ कल्पना खुलासा गर्छिन् । स्कुल खोल्नु अगाडी उनी एउटा INGO मा काम गर्थिन् । त्यसमा एकदमै राम्रो कमाई थियो  ।उनी फिजियोथेरापीको काम पनि गर्दथिन् । 

र, त्यहाँ आएका बच्चाका अभिभावकले उनलाई ’मिस मेरो बच्चालाई त स्कुलले भर्ना नै लगेन । यस्तो बच्चालाई हाम्रो स्कुलले भर्ना लिदैन भनेर भन्छन् अब के गर्ने होला’ भनेर अटिजम रोगीका अभिभावकले सोध्दा एकदमै नरमाइलो लाग्ने गरेको उनीले अनुभव सुनाईन् । त्यो बेलाको मनोदशा स्मरण गर्दै उनले भनिन, ’ मलाई कति समय त के गर्ने होला जस्तै लागि रह्यो । मैले अन्तिममा आफ्नो श्रीमानसँग सल्लाह लिएँ । अटिजम बिरामीलाई थेरापी र शिक्षा एकै ठाउँ दिने विशेष किसिमको स्कुल खोल्छु भन्दा हुन्छ भन्नुभयो ।’ 

साथीभाईले पागल भनें  
 लगभग १० वर्ष अगाडि यो स्कुल संचालनमा आएको हो । सुरुमा स्कुल खोल्दा ९ जना विद्यार्थी थिए । बिचमा  १३० जना जति पनि भए तर अहिले ८० जना मात्र  छन् । उनी विगतलाई सम्झिदै भन्छिन, ’यो स्कुल खोल्दा त कति दुख गरियो भनेर साध्य नै छैन । आफ्नो भएको जागिर छोडेन ।
 श्रीमानको  तलब आउँदा स्कुलका विद्यार्थिहरुको सर–सामग्रीमा खर्च गर्थे । आफ्न्तले त नदुखेको टाउँको दुखाउन लागेको भन्थे ।’ त्यो बेलाको अवस्था बताउंदै भन्छिन, ’साथीभाईले होइन तँ बोलाइस्  कि क्याहो ? तेरो बुढाले केही भन्नु हुन्न भनेर सोध्थे । म त हासेर भन्थे मेरो बुढाको साथले त यति ठुलो काम गर्न लागेकी हुँ भन्थें । मैले कसैको कुरा नसुनेर आफ्नो काम गरिरहेको भएर म यहाँसम्म पुगेकी हुँ । 

अहिले आफ्नै भवनमा  
उनले पहिले भाडाको घरमा बालुवाटारमा विशेष स्कुल तथा पुर्नस्थापना केन्द्र संचालनमा ल्याइन् । त्यहाँ लगभग आठ बर्ष जति अटिजम रोगीहरुको लागि विशेष उपचारसंगै शिक्षा पनि दिने काम भयो । तर, अहिले आफ्नै जमिनमा स्कुल सञ्चालन भइरहेको छ । ललितपुरको गोदावरी नगरपालिका वडा नं. १० चापागाँउको झ्यालुङ्टारमा ४ रोपनी १० आना जमिन छ । केही जमिन लिजमा पनि लिएको छ स्कुलले । आफ्नै जमिन हुदाँ अहिले धेरै सजिलो भएको बस्नेत बताउंछिन्  । 

रोगीका अभिभावकलाई परामर्श आवश्यक
अहिले अटिजमका रोगीहरु एकदमै बढिरेहका छन् । हाम्रै नेपालको कुरा गर्ने हो भने पनि अटिजम रोगी भएका बच्चाहरु धेरै नै छन् । तर,पनि आफ्नो बच्चा अटिजम रोग लागेको छ भनेर स्विकार्न मान्दैन, अभिभावकहरु । अभिभावको कारणले बालबच्चा निको होइन झन् रोगको शिकार बन्दै गईरहेका छन् । 

आफ्नो अनुभव यसरी सुनाउँछिन् उनी, ‘जब म आफु गाउँ गाउँमा पुग्छु र अटिजम रोग लागेका बालकलाई भेट्छु उनीहरुका अभिभावकलाई तपाईको बालकलाई अटिजम भएको छ । समय मै उपचार गराउनुहोस केही भए पनि सन्चो हुन्छ भन्दा स्विकार्दैनन । त्यो बेला मैले एकदमै बुझाउनु पर्ने हुन्छ । जब मैले उनीहरुलाई बुझाउछु, ‘म्याम तपाई साच्चै यहाँ आएर हाम्रो आखाँ खोलिदिनु भयो’ भनेर खुसी हुन्छन् ।’ 

अवस्था अनुसारको शिक्षा 

यो स्कुलमा रोगीको अवस्था हेरेर शिक्षा दिने गरिएको छ । उमेर भन्दा पनि उनीहरुको बानी व्यवहार र स्वास्थ्य अवस्था कस्तो छ त्यसै आधारमा उपचारसंगै शैक्षिक ज्ञान पनि दिनुपर्ने हुन्छ । कुनै अटिजम रोगीलाई खाना खानमा समस्या हुन्छ भने र कुनैलाई ट्वाईलेट गर्नमा समस्या हुन्छ । बानीव्यवहार सम्बन्धि समस्या भएकालाई फिजिकल व्यायामसंगै थेरापी पनि आवश्यक हुन्छ । कुनैलाई हातमा अटिजम देखिएको हुन्छ । त्यस्ता अटिजम रोगीलाई पेपर काट्न लगाउने अनि मेडिटेशन, मैनबत्ति कन्सट्रेशन, आइ कन्ट्याक, खान सिकाउने, सेन्सर थेरापी गराउने गरिएको छ । समाजमा बस्ने र घुलमिल हुन समेत सिकाउन विभिन्न शिक्षकहरुको व्यवस्था छ । 

अटिजम रोगी केटीहरुलाई अरुले हेर्ने दृष्टि र गर्ने व्यवहारमा सहि के हो भन्ने सिकाउने गरिन्छ । जसमा १० बर्ष उमेरदेखि माथिका केटीहरुलाई महिनावारीको बेला प्याड कसरी प्रयोग गर्ने कुरा पनि सिकाउने गरिएको रहेछ । ‘आफ्नो कुन अगंमा छुदा नराम्रो भन्ने बारेमा विशेष फोकस गरेका छौ जसले गर्दा पछि अन्य ठाउँ जादा पनि आफुमा आइपर्ने समस्या बुझ्न सकुन’ सामाजिक समस्याबाट उनीहरुलाई जोगाउने ज्ञान बारे उनले व्याख्या गरिन् । आफ्नो सफलता सुनाउँदा उनका आँखामा सन्तुष्टि देखिन्थ्यो, ‘हामीले उपचार गरेका बच्चा प्राइभेट स्कुलमा प्रथम पनि भएका छन् । यो दश वर्षको दौरानमा २ जनालाई एसइई दिन सक्ने पनि बनायौ ।’

सो स्कुलमा इन्टनसिप गर्नेहरु पनि आउने गर्छन । इन्टनसिपको लागि विदेशी पाँच देशसंग साझेदारी र नेपालको काठमाडौं युनिर्भरसिटीका विद्यार्थीहरु आउने गरेका छन् । सन् २००६ देखि उनी सुपरभाइजरको काम पनि गरिरहेकी छिन् जसमा नेपालका ७० जना र अन्तर्राष्ट्रिय रुपमा १०० जनालाई हालसम्म उनले सुपरभाइज गरेसकेकी छिन् । 

अटिजम रोगी केटीहरुलाई अरुले हेर्ने दृष्टि र गर्ने व्यवहारमा सहि के हो भन्ने सिकाउने गरिन्छ । जसमा १० बर्ष उमेरदेखि माथिका केटीहरुलाई महिनावारीको बेला प्याड कसरी प्रयोग गर्ने कुरा पनि सिकाउने गरिएको रहेछ । ‘आफ्नो कुन अगंमा छुदा नराम्रो भन्ने बारेमा विशेष फोकस गरेका छौ जसले गर्दा पछि अन्य ठाउँ जादा पनि आफुमा आइपर्ने समस्या बुझ्न सकुन’

विशेष शिक्षाविधि, उपयुक्त शिक्षकको व्यवस्था
अशक्त बच्चाहरुको लागि विशेष शिक्षा पुर्नस्थापना केन्द्रमा उपयुक्त शिक्षकको व्यवस्था गरिएको छ । शिक्षकहरुलाई विभिन्न समयमा अकुपेस्नल थेरापी र अन्य थेरापी सम्बन्धि ट्रेनिंग पनि दिने गरिएको रहेछ । नेपालमा त्यस्ता प्रशिक्षकको  उपलब्धता छैन तर पनि विश्वविद्यालयका प्राध्यापक, सम्बन्धित विज्ञहरु र कल्पना आफैले प्रशिक्षण  दिने गरेका छन् । 

विदेशबाट आउने यस सम्बन्धि जानकरी भएकाहरुले पनि ट्रेनिंग दिने गरेका छन् । शैक्षिक योग्यतासंगै मन र माया गर्नेको व्यवहार हेरेर शिक्षक नियुक्त गर्ने गरिएको छ । रोगी अनुसार स्पेशल शिक्षकको नै व्यवस्था गरिएको छ । शिक्षकको तलब सरकारले तोके अनुसारको नै छ । त्यस्तै थेरापिस्टलाई मेडिकल काउन्सिलले तोके अनुरुप नै दिने गरिएको रहेछ । सो स्कुलमा २२  जना स्टाफ र ८० जना विद्यार्थी छन् । १० जना शिक्षक र ४० जना विद्यार्थी होस्टलमा नै बस्दै आएका छन् । टाढाबाट आएका अभिभावक पनि यहाँ काम गर्दै बस्दै आएका छन् कतिले यतै डेरा लिएर पनि चार पाँच महिना उपचार गरेर जाने गरेका छन् । 

विशेष स्कुल, विशेष सुविधा 
‘असक्षमलाई सक्षम बनाउने हाम्रो अभियान रहेको छ । मलाई मेरा छोराछोरी भोलि अपहेलनाका पात्र नबनुन् जस्तो लाग्छ । त्यसैले मैले यहाँ शिक्षासंगै व्यवहारिक कुरामा बढी जोड दिदै आएकी छु ।’ सबै विद्यार्थीलाई छोराछोरीको सज्ञा दिंदै उनले थपिन, ‘यहाँ कुखुरा पाल्नेदेखि खाना पकाउनसम्म उनीहरुलाई नै सिकाउछु । अटिजम रोगी अर्थात अशक्त भनेर घरपरिवार र समाजले हेला गरेकालाई व्यस्थित गराउनु नै मेरो उद्देश्य हो ।’

हुनपनि त्यहाँ बाख्रा,कुखुरा, हास पालेका छन उनीहरुले ।  खान पकाउने, बेकरी, क्याफेसंगै पसल पनि चलाएका छन । लुगा पनि आफैले धुन्छन् । उनीहरुलाई कामको बाँडफाँड गरिदिएको रहेछ । आफ्नो काममा एकदमै लगनशिलता छन, उनीहरु ।  अन्त्यमा उनले सल्लाह दिइन, ‘आफ्नो बच्चालाई यदि यस्तो समस्या छ भने तुरुन्तै सरसल्लाह लगेर उपचार गराउनुहोस् नत्र भोलि झन ठुलो समस्या आइलाग्न सक्छ ।’